Reklama

Niedziela Małopolska

Życie nie kończy się tutaj

Lekarze powiedzieli mi w szpitalu, że mam wracać z moją 3-letnią córką do domu i jak najmocniej ją kochać, bo w każdej chwili może odejść… – wspomina Jolanta Kuc.

Niedziela małopolska 51/2022, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na przekór diagnozom bez pomyślnych rokowań Ola wciąż walczy. Niedawno skończyła 21 lat. Jolę i Olę można często spotkać w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Widać je już z oddali. Tęczowa kareta, czyli wózek z kolorowymi kołami wyróżnia się na tle szarych murów. Na nim siedzi Ola, ubrana w równie barwną kurtkę i sukienkę. Na twarzy rysuje się piękny uśmiech, po ramionach spływają bujne loki. Mamie też dopisuje humor. Pogoda ducha to cecha charakterystyczna dwóch pań.

Diagnoza

Jolanta Kuc wierzy, że ten uśmiech to łaska, nadprzyrodzony dar. Ich życie jest przecież pełne trudów. Wszystko zaczęło się, gdy 3-letnia Ola niefortunnie upadła. Utrata równowagi pojawiała się coraz częściej, więc rodzice zaczęli poszukiwać przyczyn. Lekarze postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się dopiero po 5 latach: zespół Leigha, czyli śmiertelne schorzenie powodujące zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawiające mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dziewczynka przestała chodzić, została sparaliżowana. Mąż Jolanty odszedł, twierdząc, że nie chce takiej rodziny.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Po kilku latach samotnej walki z trudną diagnozą kobieta założyła stowarzyszenie Mali Bohaterowie, zrzeszające rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby. Wzajemne wsparcie okazało się kluczowe. – Profesor z Warszawy zaproponowała, żebym otworzyła stowarzyszenie, zebrała innych rodziców, którzy po diagnozach czują się samotni, by przecierać szlaki w poszukiwaniu leków, ale także dzielić się sobą, swoim doświadczeniem. Nawet najbliższa rodzina nie zrozumie, co czuje matka, ojciec po takiej diagnozie, a my rozumiemy się bez słów, bo przeżywamy to samo – mówi Jolanta.

Cud

Dziś Jola i Ola trwają przy sobie, ciesząc się każdym otrzymanym dniem. Nikt nie przypuszczał, że dziewczyna osiągnie ten wiek. 30 listopada, w dniu urodzin Oli, bp Jan Zając odprawił w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach Mszę św. dziękczynną za ten cud. – Ola rozchorowała się w dzień Zmartwychwstania, kiedy wszyscy śpiewają Alleluja. Zrozumiałam, że Pan Bóg w tej sprawie, po ludzku beznadziejnej, dał mi ogromną nadzieję. Da się śpiewać Alleluja, bo przecież życie się nie kończy tutaj – mówi z przejęciem mama.

Ola w pierwszych dniach Adwentu skończyła 21 lat. Dla rodziny Kuców to powód do ogromnej radości. – Wchodzimy w ten czas z wdzięcznością, bo kolejny raz, 18 lat po diagnozie, Ola tuż po swoich urodzinach będzie oczekiwać na urodziny Pana Jezusa. Oczekujemy radośnie, chociaż pośród bólów i trudów, wiemy, że Pan Bóg nigdy nie zostawia nas samych – mówi Jola i dodaje, że przygotowanie do świąt wygląda u nich inaczej niż w mieszkaniach sąsiadów: – Nie sprzątamy domu, nie czyścimy okien. Czujemy ten czas w inny sposób, bo nasze życie jest inne, przewartościowane. Dla mnie najważniejszą prawdą, przyklejoną zresztą na naszych drzwiach, jest to, że „Tak bowiem Bóg umiłował świat, że Syna swego Jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne” (J 3, 16). Wierzę w to coraz bardziej i taką drogą chcę iść.

Ola narodziła się z miłości, otrzymała diagnozę śmierci, cierpi, ale po to, żeby kiedyś wrócić do nieba...

2022-12-13 14:54

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Chata nie tylko z pomysłami

Niedziela warszawska 21/2021, str. IV

[ TEMATY ]

on‑line

niepełnosprawność

Archiwum SRiPOzUU

Organizatorzy postawili sobie za cel zachowanie grupowego charakteru zajęć mimo formy on-line

Organizatorzy postawili sobie za cel zachowanie grupowego charakteru zajęć mimo formy on-line

Mają zwyczajne pragnienia. Chcą wyjść z domu, spotkać się ze znajomymi i realizować swoje pasje. Są w różnym wieku. Łączy ich niepełnosprawność intelektualna.

Środowiskowy Dom Samopomocy w Aninie od początku swojego istnienia prowadzi działalność w pomieszczeniach budynku na terenie parafii Matki Bożej Królowej Polski. 25 podopiecznych z terenu dzielnicy Wawer i okolic przez 5 dni w tygodniu może liczyć na wsparcie terapeutów i kreatywnie spędzić czas. Pracownicy tego niezwykłego miejsca w miarę możliwości przyjmują większą liczbę osób. Bo trudno jest odmówić pomocy, gdy wiadomo, że stymuluje ona kogoś do życia. Tymczasem, ponad rok temu placówka z dnia na dzień została zamknięta, a pracownicy po 12 latach musieli wszystko zbudować od podstaw. Tym razem zdalnie.
CZYTAJ DALEJ

Prezydent podpisał 15 ustaw; zawetował 3

2025-12-19 07:11

[ TEMATY ]

Karol Nawrocki

PAP/Andrzej Jackowski

1. Ustawę z dnia 7 listopada 2025 r. o szczególnych rozwiązaniach służących realizacji ustawy budżetowej na rok 2026 (nr druku sejmowego 1750);
CZYTAJ DALEJ

Prymas Polski: nasze uczniostwo rodzi się ze spotkania z Bogiem

2025-12-19 16:08

[ TEMATY ]

Gniezno

prymas Polski

flickr.com/ Episkopat News

Nie ze studiów, nie z wiedzy, nie z poznania, ale ze spotkania z żywym Bogiem rodzi się nasze uczniostwo - mówił abp Wojciech Polak podczas przedświątecznego spotkania w Archidiecezjalnym Domu Księży Seniorów w Gnieźnie. Prymas Polski odwiedził wspólnotę ADKS w dniu swoich 61. urodzin.

Jak co roku do księży seniorów z Betlejemskim Światłem Pokoju przyszli harcerze z Hufca Gniezno. Opłatkiem i życzeniami podzielili się z nimi oraz pracownikami ADKS gnieźnieńscy klerycy, członkowie Stowarzyszenia Wspierania Powołań Kapłańskich, księża z gnieźnieńskiej kurii oraz instytucji centralnych, a także siostry elżbietanki, przyjaciele i byli dyrektorzy domu. Obecny był także bp Radosław Orchowicz, a pozdrowienia i zapewnienie o duchowej łączności przesłał abp senior Henryk Muszyński.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję