W 8. miesiącu ciąży w badaniu USG wykryto, że Nathan urodzi się bez rączek. Nie dostałam wtedy żadnego wsparcia psychologicznego. Byłam załamana. Moja lekarka stwierdziła: „Szkoda, że o tej wadzie nie dowiedzieli się państwo wcześniej, bo moglibyśmy jeszcze tę ciążę terminować, a tak już jest za późno. Musi pani urodzić”. Brak słów! Nawet gdybym dowiedziała się o chorobie synka w 6. tygodniu ciąży, nigdy bym się nie dopuściła aborcji. Nie było opcji, byśmy je usunęli. Moim dzieciom przysługiwało prawo do życia.

Po postawionej diagnozie przepłakaliśmy 2 tygodnie. To była żałoba. Mieliśmy poczucie straty: oczekiwaliśmy narodzenia zdrowego dziecka. Trwało to jednak krótko. Wiemy, że w innych rodzinach trwa to nawet latami. U nas szybko zamieniło się w walkę – walkę o życie.

Choć lekarze ustalili, że Nathanek ma wadę genetyczną, nie wykryli, iż cierpi na zespół TAR (choroba genetyczna, która występuje niezwykle rzadko – 0,42 na 100 tys. urodzeń – i tylko wtedy, gdy obydwoje rodzice przekażą dziecku wadliwy gen). O tym dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. Osoby, które cierpią na TAR, zazwyczaj nie mają kości przedramienia i mają małopłytkowość, przez co każda infekcja może prowadzić do tego, że dziecku potrzebna będzie transfuzja krwi. Mogą również wystąpić: anemia, wada serca, nerek, nieprawidłowa budowa kolan.

Oprócz wielu operacji konieczna była też codzienna rehabilitacja. Celem pełnego leczenia stało się wydłużenie rąk o 6 cm i wyprostowanie szpotawych nóżek. Aby zapewnić synkowi kompleksową opiekę, wyemigrowaliśmy do Niemiec. Mimo tych wszystkich trudnych doświadczeń nie mam wątpliwości, że Nathan jest darem od Boga – daje mi tyle siły i nadziei, że patrzę na życie z innej perspektywy.

Nathan cały czas robi postępy. Przestałam słuchać ludzi, którzy mówili np.: „On tego nie da rady zrobić”, „to jest dla niego nieosiągalne”, „będzie miał problemy z równowagą”, „będzie daleko w tyle za rówieśnikami”. Nic takiego nie miało miejsca. Okazał się bardzo cierpliwym dzieckiem. Nie poddaje się. Rehabilitacja i codzienne ćwiczenia nie poszły na marne. Kosztowało go to dużo pracy, ale efekty są widoczne.

Obecnie nasz synek ma już 4,5 roku i radzi sobie świetnie! Dłonie ma chwytne, bawi się, używając zarówno nóg, jak i dłoni – idzie do przodu jak burza! Przez 98% swojego życia uśmiecha się i daje wiele radości naszej rodzinie. Jestem dumna, że mam takiego wojownika!

Nathan, gdy podrósł, zaczął chodzić do przedszkola. Uczęszczamy także do szkoły muzycznej i na basen. Chętnie pomaga mi w pracach domowych. Na Facebooku opublikowałam filmik, który pokazuje, jak synek wałkuje ciasto, wycina i lepi pierogi przy pomocy swoich sprawnych nóżek. Jak tylko zaczął mówić, powtarzał: „ja siam” (ja sam). Nie przeszkadzam mu w dążeniu do samodzielności, bo z każdym dniem jest coraz lepiej. Nathan bardzo dobrze radzi sobie na placu zabaw. Skacze i wspina się, gdzie może, ciesząc się niezmiernie, że daje radę to zrobić. Radzi też sobie z samodzielnym jedzeniem, piciem i myciem ząbków, a także z zakładaniem części garderoby. To jest naprawdę niesamowite obserwować go, jak znajduje sposoby na robienie różnych rzeczy.

Nie lubię mówić, że Nathan ma wadę. Nic na tym świecie nie jest doskonałe. Każdy czymś się różni. Brak pełnych, sprawnych rąk wyróżnia naszego synka z tłumu – to prawda, ale prawdą jest też to, że jest wyjątkowy, bo kto potrafi posługiwać się tak sprawnie nogami, gdy obie ręce ma zdrowe? Tacy ludzie jak Nathan są w mniejszości, a przez to stają się szczególni. Nasz synek ma małe rączki, ale – jak sam o sobie mówi – wielkie serce. Takie dzieci też mają prawo żyć.